我走过的五年抗癌路

2017-01-13浏览:4288次
回想五年的抗癌旅程和经历:“风雨彩霞两岸过,屡败屡战只等闲”!它让我从对死亡的恐惧走向了“无畏”。



文 | 赵池云前辈



我叫赵池云,今年60周岁,是苏州市32期的康复协会会员,肺腺癌晚期患者。


今天(指发言的当天)是一个喜庆的日子,是我和这里部分朋友们一起分享五周岁的生日聚会!我很激动,当康复协会领导提前约我在会议上发言的时候,我正好从医院才化疗出来,特虚弱。在这样特殊的日子里接到特殊任务,我有点担心:我现在写了稿子,开会时有力气上台发言吗?万一由于再化疗而头晕眼花打不起精神怎么办呢?同时,又是百感交集,思绪万千;作为一个晚期肺腺癌患者,作为一个当时被医生判决半年乃至一年生存期的我来说,除了欣慰和自豪,我有太多的话想说



初逢
肺癌


回想五年的抗癌旅程和经历:“风雨彩霞两岸过,屡败屡战只等闲”!它让我从对死亡的恐惧走向了“无畏”。无畏不是简单的不怕死,而是战略上藐视,战术上重视的一种大无畏精神。让我深切认识到:“抗癌是一场没有硝烟的持久战,参战中,自救的意识、必胜的信念是关键,如果自己都不想救自己,那么任何治疗都是事倍功半的!打仗就要排兵布阵,就要懂得审时度势的选择适合自己的综合治疗方法,要在保存自己壮大自己的基础上去消灭癌细胞”。从这个意义上,对于新朋友来说,或多或少会有所帮助,自己应该毫无保留地分享给大家。让病友们一起分享我的生命活力,分享从不可能成为可能的现实!



想到这里,开会时我的讲话状态怎么样已经不重要了,我相信喜事总能让人精神焕发,意念往往创造奇迹。大不了我发言的声音轻一点哇,哈哈,所以,我来了……


20119月初,感觉爬楼梯气短和游泳呛水的我,自己跑到医院看病,医生听诊后几分钟,我就从医生的问话和回答中,感觉得了“一个字”的病(癌)。果然住院后,治疗过程是大同小异的:各种检查,开刀,活检,诊断出“肺腺癌,混合癌,部分中分化,四期”的结论。


当时家属没有告诉我是晚期,我从川流不息的亲属探望和疑似告别的眼神中,读懂了我病况的严重性。我没有追问什么,我不想让日益消瘦的女儿感到为难,她能在我面前强颜欢笑已经够累了。如果有东西瞒我,肯定不会是好事情,那我何必去急着知道呢?在“留一半清醒留一半醉”的五次化疗后,得到的结果竟然是“化疗不敏感,肿瘤继续长”。


体会
绝望


无奈,在基因阴性的前提下,医生建议我盲试了第一代靶向药“凯美纳”,所幸疗效凸显,一年内CT显示肿瘤有所收敛,一年半以后就开始逐步耐药,癌细胞开始蠢蠢欲动,四处繁殖了。终于在2014年的11月份,由于胃疼,胆囊疼,胰腺疼和小肚子疼等多器官疼痛住进了医院,继而检查出是“癌细胞腹部神经大转移”。至此,医院束手无策,止疼药从服药到针剂,均宣告无效。



出院后家属不得不赶到上海各大肿瘤医院专业的疼痛科寻找中高级的“止疼药”,朋友们,24小时靠止疼药的日子不好过啊,止疼的有效时间越来越短不说,一些止疼药还只是上海有,苏州跑遍所有医院也居然找不到,吃完了还要特意去上海医院买,真是可怜可悲哦,我忍者剧痛,心里怨恨着苏州的落后:诺大的苏州居然没有一个肿瘤医院。


从这一天开始,我就决心遇到难题一定要求助于北上广性质的大医院。在那疼痛难忍的一个多月里,死亡阴影笼罩着我,我想大概到了最后阶段了,我体味着死亡的来临,甚至想到过自杀。我开始理解了为啥会有“叛徒”和“变节”,原来疼痛的折磨是足以让人意志崩溃的……


希望
再现


好在天无绝人之路,在家属去上海寻找止疼办法的同时,从医院意外获得了第三代靶向药——AZD9291的信息,女儿带着我,立马去上海某医院做了“基因测试”,正好匹配。通过私密渠道买到了该药(是一种国外的原料药,国内尚无正规渠道销售)。


我永远忘不了那一天:2014年的1218日,我眼巴巴忍着剧痛等着老公到晚上11点半,为的是他能带回来特意去为我灌装的救命药,我一定要当晚就吃到它,我要尝试是否有用,我一刻都等不了了,结果我的期待没有白费:9291第一颗下去,当晚疼痛就减轻一半,一周后居然就扔掉了“止疼片”



上帝啊,短短几天,生命之火立刻回到我的体内,被癌细胞折磨得濒临死亡的我,顷刻就复活了,“华佗转世的神话在我身上应验了”!我不得不惊叹医药的神圣而伟大,忍不住高呼:科学家们万岁!


我不懂,为啥这样的药物国内既不临床试验更不见生产,而是要我们这样偷偷摸摸的,买来后还要千辛万苦的好麻烦的自己灌装,而且没有任何说明书。说穿了,和毒品交易没有两样,这是后话,当时是来不及想这些的。我只知道:AZD9291的出现,不仅赢得了我的生命,更赢得了我和小癌抗争到底的信心和决心。是我抗癌路上的一块重要里程碑!它告诉我:任何放弃的想法和行为都是不可取的,因为黎明前的天空往往是最黑暗最难熬的时刻,坚持就能胜利!


努力
活着


我走过的五年抗癌路,四年是靠靶向药度过的第一代靶向药凯美纳,让我度过了二年半的时间,尽管它只有一年内是有效的,后来的一年半是在逐步耐药和发展进程中,因为当时也没有新的信息和药物,再说是在赠药阶段,不用任何成本,自己知道是在发展,也只是掩耳盗铃,有啥办法呢?


第三代靶向药9291,让我维持了一年半的的时间,基本也是一年内有效,其余的半年也开始逐步耐药和发展,不过总体来说我应该还算是幸运的,自我感觉比化疗要少受罪,虽然费用是高了一点,但服药期间基本不用做其他治疗,每天只要几颗药片就搞定。缺点是,靶向药终究要耐药,而且累积毒副作用也不可小觑,肝脏心脏都会有所损伤。但是,为了活命,我们没得选择!


然而,小癌就是小癌,它是不会让你安逸的。今年3月份,我又出现了耐药迹象,无奈,在自己所有用药知识一知半解的范围内,(我的那些用药知识都是从微信QQ群里病人家属哪里学来的),我开始了各种靶向药物和原料药的“联药”尝试,长达四个月的各种“毒药”尝试下来,说悲观一点“焦虑烦心烧钱”,靠自己的体感,感受着药性的正作用和副作用,靠每月一次的肿标检查判断着“效果”。


看乐观一点:“感觉自己就是肿瘤医生,在给自己开方抓药,不用低三下四的浪费大量人力物力徒劳的奔波于医院间”。俗话说:久病成医,这几年的过往经历告诉我:请教医生是尝试,自己盲试也是尝试,而且是更贴切而自由的尝试!何况现在的靶向药好多医院都没有临床先例,也就是说,好多医生也许连听也没有听说过,更别说是让他选择了,我无意贬低医生的见识面,实在是我们的医院基本都是传统治疗手段:开刀放疗化疗,他们没有机会接触和了解新型的靶向药领域,等他们听说这些药的时候,我们早就已经耐药了。


这就是目前我们的医疗体系和信息的脱节造成的缺憾,也是靶向药得益者的无奈和悲哀。我曾经就为了探索肿瘤知识走访过几个医院的肿瘤科和呼吸科专家,当我和他们聊到9291299240021842806244,乃至现在最有名也最先进的PD1时,他们回答你的都是迷茫的眼神。卡博替尼,奥斯替尼,这些靶向药的名字代码和疗效大部分他们闻所未闻,他们矜持的神态和微露钦佩的眼神深深刺痛了我,我竟然一时分不清是我在求助他们,还是在为他们普及靶向药知识?这样的现状,你会去问诊用药吗?


小癌虽然不是那么太可怕,可也没有那么好对付,四个月的自我尝试服药最终还是宣告失败,有失望可也在意料之中,即使屡战屡败,但还是必须再战的现实再一次为我们吹响了“冲锋号”,幸亏我们已经是老兵油子了,新的战斗几乎每天都在打响。


为了快速寻找最佳治疗方向,也为了让自己身体少受罪,决定求助于正规军的协作:网络邮寄血样去做基因测试,可检测结果还是让人小受打击:“19delT790MC797S顺式构型”,是一种对目前所有靶向都无效的基因,相当的麻烦。

网站编辑:谢小妹
标签: 肺癌  
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